Trail et solidarité : l’Xaltante compte sur vous !

Ils étaient un peu plus de 500 dossards en 2022. Ils rêvent d’atteindre les 1000 cette année. Et ils comptent sur vous et votre solidarité ! Le 11 juin prochain se tiendra la troisième édition de l’Xaltante sur le site du parc du Héron à Villeneuve d’Ascq, dans la métropole lilloise. L’Xaltante, c’est un événement sportif solidaire qui vient en soutien d’Xtraordinaire, une association représentant les personnes atteintes d’un syndrome ou présentant un trouble neuro-développemental lié au chromosome X, et qui se mobilise depuis pour accompagner les familles. Une façon de rappeler que tout seul on va plus vite, mais qu’ensemble on va plus loin !

DDX3X, un syndrome Xtraordinaire

Le syndrome DDX3X est une maladie génétique rare liée à une mutation accidentelle du gène DDX3X porté par le chromosome X. Cette mutation a été identifiée en 2015. Aujourd’hui, 787 personnes ont été diagnostiquées à travers le monde, principalement des filles. 70 enfants ont été diagnostiqués en France.

Les troubles neuro-développementaux en cause dans le syndrome DDX3X engendrent :
– un retard de développement avec une déficience intellectuelle allant de légère à sévère
– des troubles du langage
– une hypotonie
– des troubles du comportement (troubles du spectre autistique)
– un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité
– un comportement d’automutilation
– un mauvais contrôle des impulsions et de l’agressivité.

D’autres signes ont également été décrits, tels des troubles du mouvement (dyskinésie, spasticité, démarche anormale), une épilepsie, une déficience visuelle et auditive, une malformation cardiaque congénitale, des difficultés respiratoires, une laxité articulaire et une scoliose. Mais les personnes porteuses du syndrome DDX3X ne partagent pas que des maux. Ils partagent aussi une grande joie de vivre, une fascination pour l’eau, une sensibilité à l’humour, un intérêt marqué pour la danse, la musique et les animaux.

Le traitement est symptomatique. Il se concentre sur l’optimisation des capacités de l’individu en utilisant une approche multidisciplinaire (orthophonie, kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthoptie, psychologue, médecin de réadaptation…). Il inclut également un soutien psychosocial pour les membres de la famille.

Xtraordinaire, une association née en 2006

Créée en 2006 par quatre familles touchées par une maladie rare liée au chromosome X, l’Association Xtraordinaire a pour missions principales :
– Rassembler, aider, écouter et conseiller les familles et leurs proches. Favoriser les rapprochements entre familles
– Encourager les initiatives au profit des familles concernées (recherche, éducation, accompagnement, insertion…)
– Agir pour faire connaitre davantage les syndromes auprès du corps médical et des instances publiques (conférences, rassemblements, publications…)
– Soutenir et promouvoir la recherche pour améliorer la connaissance médicale et la qualité de vie des personnes

La recherche et les actions pour le syndrome DDX3X sont menés en étroite collaboration avec la fondation DDX3X aux Etats-Unis. Dans le cadre de sa mission, la Fondation soutient les programmes de recherche, d’éducation et de traitement.

A travers les initiatives locales et nationales, l’association Xtraordinaire et la fondation DDX3X portent le projet de voir inscrite, au calendrier officiel des journées internationales, la date du 12 juin. Mais avant de valider l’inscription d’une journée mondiale au calendrier officiel, il faut faire connaître le syndrome, en faire parler les médias, créer des événements… C’est la mission que se sont fixée la fondation américaine pour le syndrome DDX3X et l’association Xtraordinaire avec l’organisation de conférences, de rassemblements des familles, de manifestations solidaires, le lancement du #DDX3XDay, la vente d’objets au logo du syndrome…

Le 12 juin 2021, a eu lieu la journée internationale inaugurale pour le syndrome DDX3X, à l’occasion de laquelle l’association Xtraordinaire a organisé la première visio-conférence francophone en connexion avec les familles américaines.

L’Xaltante : un événement sportif sous le signe de la solidarité et de l’inclusion

C’est ce même 12 juin 2021 qu’a eu lieu la première marche solidaire pour le syndrome DDX3X sur le sentier du lac du Héron à Villeneuve d’Ascq dans la métropole lilloise: l’Xaltante.

Pour la seconde édition de l’Xaltante, le 12 juin 2022, c’est près de 600 participants qui ont rejoint l’association Xtraodinaire sur site du parc du Héron pour participer aux épreuves sportives et faire vibrer le village de la manifestation. L’édition 2023 signe l’inauguration de L’Xalt’hand trail, une épreuve sportive réservée aux personnes en situation de handicap mental, sensoriel ou physique.

Les différentes épreuves de l’Xaltante

Les formats sportifs sont accessibles à tous les publics, de tout âge et de toute condition physique :

La marche : 2 boucles de5 et 8 km avec un parcours accessible aux personnes à mobilité réduite
Le trail : Un trail chronométré : 2 boucles de 4,5 et 10 km ouvert aux plus de 14 ans
Le kids trail : un parcours de 2 km pour le jeune public
L’Xalt’hand trail : une boucle de 2 km réservée aux personnes en situation de handicap

Les dons perçus à l’occasion de l’édition 2022 de l’Xaltante ont permis, entre autre, d’aider au financement du week-end des familles Xtraordinaire qui a eu leu les 29 et 30 avril dernier à Saint-Raphaël, ainsi qu’au financement de la première conférence internationale pour le syndrome DDX3X qui aura lieu le 20 octobre prochain à Paris. A cette occasion, les équipes médicales des Etats-Unis et d’Europe se réuniront pour faire le point sur l’avancée de la recherche et les perspectives thérapeutiques.

Comment participer à l’Xaltante

Le lancement du #DDX3Xday permet, à ceux qui habitent loin ou qui sont dans l’impossibilité de se déplacer ce 11 juin 2023, de participer virtuellement à l’évènement et de s’engager aux côtés de l’association.

Les participants pourront ainsi réaliser le défi de leur choix (selfie, marche, course, vélo, danse…) aux couleurs du syndrome DDX3X et pour l’association Xtraordinaire. Il leur suffit alors de partager les photos via le #DDX3Xday !

Plus d’informations sur le syndrome DDX3X et sur l’association Xtraordinaire ICI

Découvrez le teaser de l’édition 2023 de l’Xaltante